Über uns – AGS Initiative: Gemeinsam für Patienten, Angehörige und Betroffene

Die AGS Initiative ist eine überregionale Anlaufstelle für Menschen, die vom Adrenogenitalen Syndrom (AGS) betroffen sind. Neben dem medizinisch-klinischen Aspekt des AGS widmen wir uns insbesondere den individuellen Problemen, die nur von Betroffenen untereinander verstanden und gelöst werden können. Unser Ziel ist es, eine unterstützende Gemeinschaft zu schaffen, die sich für Patienten, Angehörige und anderweitig Betroffene einsetzt.

Warum gibt es uns?

Die AGS Initiative wurde ins Leben gerufen, um die vielen Fragen rund um die Verarbeitung und den Umgang mit der Erkrankung zu beantworten. Wir verstehen, dass AGS eine vergleichsweise seltene Krankheit ist und dass sich viele Betroffene jahrelang allein gelassen und isoliert gefühlt haben. Deshalb bieten wir eine Plattform, auf der wir gemeinsam Fragen angehen, Verarbeitungsprozesse bewältigen und Informationen austauschen können.

Welche Ziele haben wir?

Unser Hauptziel ist es, ein Forum für Informations- und Erfahrungsaustausch zu schaffen. Dafür haben wir eine umfassende Kontaktliste eingerichtet, um den Betroffenen eine direkte Kommunikation zu ermöglichen. Zudem haben wir eine Aufklärungsbroschüre entwickelt, die auf 55 Seiten das AGS verständlich erklärt und Stimmen von betroffenen Patienten zu Wort kommen lässt. Wir sammeln Adressen und Daten, die auf konkrete Anfragen von Betroffenen weitergegeben werden können, sei es für die Beantragung eines Schwerbehindertenausweises oder für die Vermittlung von Ärzten zur Weiterbetreuung. Darüber hinaus organisieren wir regelmäßige Treffen, um den persönlichen Austausch zu fördern.

Ein weiteres Ziel ist es, Treffen für Patienten und Angehörige zu organisieren. Wir wissen um die Bedeutung von gegenseitiger Unterstützung und bieten daher eine Plattform, auf der Erfahrungen geteilt und neue Kontakte geknüpft werden können.

Darüber hinaus setzen wir uns für die sozialpolitische Interessensvertretung der Patienten ein und engagieren uns in der Öffentlichkeitsarbeit. Wir möchten das Bewusstsein für AGS erhöhen, um eine bessere gesellschaftliche Akzeptanz und Unterstützung zu erreichen.

Mitglieder und das Adrenogenitale Syndrom

Die AGS Initiative besteht derzeit aus rund 500 Mitgliedern aus ganz Deutschland, Österreich und der Schweiz. Wir freuen uns über jeden neuen Betroffenen, der sich unserer Gemeinschaft anschließt, um von den Erfahrungen und Informationen zu profitieren.

Das Adrenogenitale Syndrom (AGS) ist eine Gruppe von Störungen der Nebenniere, die zu einer verminderten Produktion von Kortisol führen. Die Krankheit beruht auf einem Enzymdefekt, der die Bildung von Hormonen in der Nebenniere beeinflusst. Die Nebenniere ist eine lebenswichtige Drüse, die Hormone wie Glukokortikoide, Mineralokortikoide und Androgene produziert. Beim AGS ist die Produktion dieser Hormone verändert, was zu verschiedenen Auswirkungen führen kann.

Die Schwere des Enzymdefekts kann unterschiedlich sein. Man unterscheidet zwischen dem klassischen AGS, das mit einer starken Einschränkung der Hormonproduktion einhergeht, und dem nicht-klassischen AGS, das eine mildere Form der Erkrankung darstellt. Die AGS Initiative steht allen Betroffenen offen, unabhängig von der Schwere der Erkrankung.

Wir sind hier, um Unterstützung, Informationen und ein Netzwerk für alle Menschen mit AGS und deren Angehörige bereitzustellen. Gemeinsam können wir uns gegenseitig unterstützen und für eine bessere Zukunft kämpfen.