Warum gibt es uns?

Abgesehen vom medizinisch- klinischen Aspekt des AGS gibt es noch viele Probleme, die nur Betroffene unter sich lösen können. Wir sind eine überregionale Anlaufstelle für Betroffene mit regionalen Gruppenverbänden.

Fragen der Verarbeitung und des Umgangs mit der Erkrankung, aber auch Fragen der Aufklärung und des Informationsaustausches möchten wir gemeinsam angehen und lösen.

Viele AGS-Patienten haben sich jahrelang mit ihren Fragen alleingelassen gefühlt und vergeblich Kontakte zu anderen Betroffenen gesucht, weil AGS doch eine relativ seltene Erkrankung ist.

Welche Ziele haben wir?

Wir wollen ein Forum für Informations- und Erfahrungsaustausch sein. Hierfür haben wir eine Kontaktliste eingerichtet. Es gibt Aufklärungsbroschüren für das klassische AGS, das nicht klassische AGS (Late Onset) und ein Pixie-Buch für betroffene (Geschwister)kinder.

Wir geben Aufklärungsbroschüren heraus, in der die Erkrankung AGS noch einmal genau erklärt wird und auch Patienten selbst zu Wort kommen. Die Betroffenen können darin den schwierigen Sachverhalt des AGS immer wieder nachlesen. Weiterhin versenden wir zweimal jährlich ein Rundschreiben an alle Mitglieder, in dem wir aktuelle Informationen über AGS, Termine und Berichte von Treffen, Erfahrungsberichte und Berichte von Mitgliedern unseres Medizinischen Beirates publizieren. Wir veranstalten verschiedene Treffen. Es soll sowohl Treffen geben, die in Zusammenarbeit mit fachkompetenten Personen organisiert werden und in erster Linie der Bildung und Aufklärung dienen, als auch Treffen, die regional von den einzelnen Regionalgruppen selbständig veranstaltet werden und schwerpunktmäßig dem Erfahrungsaustausch und der Selbsthilfe dienen. Die therapeutische Versorgung der am AGS Erkrankten wollen wir durch die oben genannten Punkte verbessern und ein Bewusstsein für die möglichen Probleme beim AGS schaffen.

Vereinsmitglieder

Mitglied der Initiative können Betroffene und ihre Angehörigen werden.

Der Jahresbeitrag beträgt momentan 30,- Euro pro Jahr. Mitglieder werden automatisch zu allen Treffen der AGS- Eltern- und Patienteninitiative e.V. eingeladen und über ihre Aktivitäten informiert.

Unsere Organisation

Unser Verein setzt sich aus dem Vorstand, einem medizinischen Beirat und einzelnen Ansprechpartnern für besondere Themen zusammen.